मुंबई : अवघं काही वर्ष वय असलेल्या मुलाला जेव्हा एखादा दुर्धर आजार झाल्याचं आई-वडिलांना कळतं तेव्हा त्यांच्यावर दुखःचा डोंगर कोसळतो. असाच काहीसा प्रकार नऊ वर्ष वय असलेल्या लवेशच्या आई-वडिलांच्या बाबतीत झाला. आपल्या मुलाला स्पाइना बिफिडा हा आजार झाल्याचे कळताच त्यांना मोठा धक्का बसला.

लवेशच्या कुटुंबीयांनी त्याला उपचारासाठी विविध डॉक्टरांकडे नेलं, मात्र ते त्या चिमुरड्याची मदत करू शकले नाहीत. अखेर, त्याच्या आईने स्पाइना बिफिडा फाउंडेशनशी संपर्क साधला आणि त्यांच्या इनकन्टेन्स शस्त्रक्रियांसाठी (मूत्राशय वाढ, बीएनआर मिट्रोफानोफ आणि MACE) त्याची निवड करण्यात आली.

लवेशने वडिलांनी सांगितले की, जेव्हा डॉक्टरांनी आम्हाला सांगितले की माझा मुलगा जन्मत:च दोष घेऊन जन्माला आला आहे आणि त्यासाठी त्याच्यावर शस्त्रक्रिया करावी लागेल, तेव्हा आम्हाला त्यावर विश्वास ठेवणे जड गेले. आमचे मासिक उत्पन्न केवळ 20,000 रुपये असल्याने आम्हाला शस्त्रक्रिया परवडत नव्हती. दरम्यान, आम्हाला आता स्पाइना बिफिडा फाऊंडेशनबद्दल माहिती मिळाली, जे अशा जन्मजात दोष असलेल्यांना उपचार देतात आणि आम्ही आमच्या मुलाला लीलावती रुग्णालयात दाखल केले जेथे त्याच्या पाठीवर यशस्वी शस्त्रक्रिया झाली.

डॉक्टरांनी दिलेल्या माहितीनुसार, स्पाइना बिफिडा या आजाराची प्रकरणे महाराष्ट्र आणि संपूर्ण भारतामध्ये अनेक ठिकाणी मोठी अडचण ठरत आहे, प्रति 1000 जन्मांमागे या आजाराची चार ते पाच प्रकरणे आढळणे ही चिंताजनक बाब आहे. लिलावती रुग्णालयात सध्या दोन ते तीन रुग्ण जन्मजात दोषांवर उपचार घेत आहेत. स्पायना बिफिडा मणक्याच्या बाजूने कुठेही होऊ शकतो आणि सामान्यतः बाळाचा जन्म झाल्यावर त्याच्या पाठीला छिद्र असल्याचे दिसून येते. काहीवेळा, ही मणक्यातून बाहेर पडणाऱ्या एका द्रवाने भरलेली थैली असू शकते, त्यामध्ये पाठीचा कणा असू शकतो किंवा नसूही शकतो.

लीलावती येथील बालरोग शल्यचिकित्सक डॉ संतोष करमरकर यांनी सांगितले की, अंदाजे 70% रुग्णांना जागरूकतेच्या अभावामुळे किंवा आर्थिक अडचणींमुळे आवश्यक उपचार मिळत नाहीत.

डॉक्टर ही समस्या सोडवण्यासाठी सक्रिय उपायांची मागणी करत आहेत आणि स्पाइना बिफिडाच्या मूळ कारणांचा सामना करण्याचे महत्व अधोरेखित करत आहेत. आम्ही मुंबईत अत्याधुनिक भ्रूण शस्त्रक्रिया केंद्र स्थापन करण्याची योजना आखत आहोत, जे गर्भाशयातील जटिल शस्त्रक्रिया करण्यासाठी काम करेल असेही त्यांनी सांगितले.

डॉ. करमरकर यांनी न जन्मलेल्या बालकांमध्ये स्पायना बिफिडा सारख्या न्यूरल ट्यूब दोषांचा धोका कमी करण्यासाठी फॉलिक अॅसिडच्या भूमिकेवर भर दिला. ते म्हणाले की फॉलिक अॅसिड असलेल्या प्रीनॅटल जीवनसत्त्वे वापरण्याची शिफारस डॉक्टरांकडून केली जाते. या सप्लिमेंट्स घेतल्याने, स्त्रिया त्यांच्या भावी संततीमध्ये न्यूरल ट्यूब दोषांचा धोका आणखी कमी करू शकतात.