दीर्घकालीन आजाराचे ओझे

- डॉ. अविनाश सुपे

दीर्घकालीन आजाराची अनेक ओझी असतात. तुमच्या नोकरीवर परिणाम होतो, स्वतःचा व्यवसाय असेल तर त्याकडे लक्ष देणे शक्य होत नाही. दुकान असेल तर जबाबदारी दुसऱ्यावर टाकावी लागते. या विवंचनेतून बाहेर पडण्यासाठी रिसर्च व पेटन्टेड औषधांच्या मागे न जात जेनेरिक औषधे घेतल्यास ती खूप स्वस्त पडू शकतात. खासगी रुग्णालयात खर्च खूप असतो. यासाठी पर्याय म्हणून आज अनेक धर्मादाय संस्थांनी डायलिसीस केंद्रे उघडलेली आहेत. त्याचा उपयोग रुग्णांना दिलासा देणारा ठरू शकेल.

माझा एक दूरचा नातेवाईक आहे गणेश नावाचा. ४७ वर्षांचा हा मध्यमवयीन नातेवाईक एका छोट्याशा संस्थेत कामाला होता. त्याचे छोटे सुखी चौकोनी कुटुंब होते. एक मुलगी १८ वर्षांची, एक मुलगा १४ वर्षांचा आणि पत्नी कुठे तरी छोट्याशा नोकरीत. खाऊन-पिऊन कुटुंब सुखी होते. साधारणपणे ४७ व्या वर्षी त्याच्या डोक्यात आणि पोटात जोरदार दुखू लागले. सतत दुखायला लागल्यामुळे त्याला नोकरीवरून घरी परत यावे लागले.

तपासात असे लक्षात आले, की त्याची दोन्ही मूत्रपिंडे पॉलीसिस्टिक किडनी रोगांनी ग्रस्त आहेत. त्यामुळे त्याचा रक्तदाब जास्त आहे आणि त्याचे क्रिॲटिनिन १२ झाले आहेत. त्याला भूकही लागत नव्हती. थोडक्यात, त्याच्या दोन्ही किडनी निकामी झाल्या होत्या. त्याने मोठ्या रुग्णालयात दाखवले आणि डायलिसिस सुरू केले. त्याच्या लक्षात आले, की मूत्रपिंड प्रत्यारोपणाशिवाय दुसरा पर्याय नाही. सुदैवाने त्याची बायको सुदृढ होती आणि तिला काही मोठा गंभीर आजार नव्हता. त्यांचे रक्त गट आणि आवश्यक बाबी जुळल्या आणि योग्य ती परवानगी घेऊन तिने त्याला आपले मूत्रपिंड दिले. प्रत्यारोपण शस्त्रक्रिया सुरळीत पार पडली. शस्त्रक्रियेनंतर त्याचे डायलिसीस थांबले. त्याचे सर्व आयुष्य सुरळीत झाले. त्याला काही औषधे मात्र नेहमी घ्यावी लागत होती.

एक वर्ष व्यवस्थित गेले, पण त्यानंतर लक्षात आले, की प्रत्यारोपण केलेले मूत्रपिंड निकामी झाले आहे. त्याला पुन्हा डायलिसिसवर टाकावे लागले. आता त्याचे पूर्ण आयुष्यच बदलून गेले. आठवड्यातून तीन दिवस त्याला डायलिसीस करावे लागे. सुरुवातीला तो कसाबसा नोकरी करीत असे; पण नंतर रुग्णालयाच्या फेऱ्या, रुग्णालयाचे बिल, मोठी देयके या सगळ्या गोष्टींना तोंड द्यावे लागू लागले. साठवलेली पुंजी संपली. आजूबाजूच्या नातेवाईकांकडून, मित्रांकडून कर्ज, उधार असे सुरू ठेवले. मग त्याच्या मोठ्या मुलीने जी आता २१ वर्षांची झाली होती, तिने शिक्षण सोडून जी मिळेल ती नोकरी घेतली. मुलगा दहावीमध्ये होता, त्याचे शिक्षण करण्यासाठी त्या कुटुंबाची ओढाताण सुरू होती. त्याला पुढील शिक्षणासाठी कोचिंग क्लासेस लावायचे होते, ते करताना त्यांना जवळचे दागिने मोडावे लागले. घेतलेले कर्ज फेडण्याचे ओझे मनावर सतत राहते. तो अजूनही रुग्णालयाच्या फेऱ्या मारतो. आता डायलिसिसचे तंत्रज्ञान अद्ययावत झाले आहे, त्यामुळे रुग्णांना बऱ्यापैकी आयुष्य जगता येते. काही वर्षांपूर्वी अशी परिस्थिती होती, की डायलिसीस करूनही रुग्ण वाचायचा नाही. डायलिसीस आणि औषधांवर अमाप पैसे खर्च व्हायचे. कुटुंबावर दुहेरी संकट कोसळायचे. आजच्या काळात तंत्रज्ञान विकसित झाल्याने असे रुग्ण अनेक वर्षे डायलिसिस करून राहू शकतात; परंतु त्यासाठी होणारा खर्च तसेच या आजाराला लागणारी विशेष औषधे परवडणारी नसतात.

ज्या वेळी दीर्घकालीन आजार लक्षात येतो, तेव्हा डॉक्टर आणि रुग्णाचे नातेवाईक यांची जबाबदारी असते की उपचाराचा खर्च, कालावधी, रुग्णाची परिस्थिती, वय, इतर आजार या सर्वांचा साकल्याने विचार करणे. येथे भावनाप्रधान होऊन सर्व घरादारावर तुळशीपत्र ठेवून हरलेली लढाई जिंकण्याचा आटापिटा न करणे. आपल्या प्रिय व्यक्तीसाठी आपण कितीही कष्ट उपसू शकतो, खर्च करताना दुसरा विचार येत नाही; पण अशा आजारांमधल्या केलेल्या खर्चाला न्याय मिळणे गरजेचे असते; अन्यथा सर्व व्यर्थ ठरते. कुटुंब रस्त्यावर येते.

दीर्घकालीन आजाराची अनेक ओझी असतात. तुमच्या नोकरीवर परिणाम होतो, स्वतःचा व्यवसाय असेल तर त्याकडे लक्ष देणे शक्य होत नाही. दुकान असेल तर जबाबदारी दुसऱ्यावर टाकावी लागते. माझ्या एका नातेवाईकास lymphoma झाला असताना त्याने आपले चांगले चालणारे दुकान तिथे काम करणाऱ्या त्याच्या कर्मचाऱ्यांकडे विश्वासाने दिले. दर महिन्यात त्याला दोन आठवडे केमोथेरपीसाठी मुंबईला यावे लागायचे. या सर्व काळात त्याच्या धंद्याचे नुकसान झाले व चार वर्षांनंतर जेव्हा त्याचा मृत्यू झाला, तेव्हा

तो धंदा बाद करावा लागला. मुलांच्या हाती काहीही लागले नाही. आर्थिक विवंचनेबरोबर मानसिक वेदना किती तरी पटीत असतात. या आजारातून बरे होणार की नाही, किती काळ लागेल, किती खर्च होणार सर्वच अनिश्चित असते. घरून मदत, पाठीवर ठेवायला हात नसेल तर सर्व ओझे एकट्यावर पडते. या वयात ४०-४५ ला होणाऱ्या आजारात मुलांचे शिक्षण अर्धवट राहून त्यांचे भविष्य अधांतरी राहते. बऱ्याच वेळा हे आजार पूर्ण बरे होत नाहीत. त्यामुळे कुटुंबाने सर्वांगीण विचार करून या आजारांशी लढा दिला पाहिजे.

यासाठी आर्थिक विवंचनेच्या प्रश्नांना काही उत्तरे आहेत. जसे की रिसर्च व पेटेन्टेड औषधांच्या मागे न जाता भारतीय ब्रँडेड जेनेरिक औषधे घेतल्यास ती खूप स्वस्त पडू शकतात. महिन्याचा औषधांचा खर्च खूप कमी होतो. खासगी रुग्णालयात खर्च खूप असतो. अशा रुग्णालयांत जाण्या-येण्याचा खर्च आणि डायलिसीस खर्च हा रुपये ५०-६० हजारपर्यंत महिना होऊ शकतो. यासाठी पर्याय म्हणून धर्मादाय रुग्णालये किंवा सरकारी रुग्णालये आहेत, पण या रुग्णालयांत खूप गर्दी असते. यातील मधला पर्याय म्हणजे आज अनेक धर्मादाय संस्थांनी डायलिसीस केंद्रे उघडलेली आहेत. त्यांच्यात दर्जेदार उपचार कमी खर्चात होऊ शकतो. वर्क फ्रॉम होम असे करून किंवा व्यवसाय बदलून तुम्ही मिळकत आणि खर्च यांचे थोडे व्यवस्थापन करू शकता. हल्ली प्रधानमंत्री आरोग्य योजना, मुख्यमंत्री निधी, महापौर निधी आणि राज्यस्तरीय जनआरोग्य योजनांद्वारे काही मदत मिळते का याचाही विचार केला पाहिजे.

दीर्घकालीन आजाराचे ओझे केवळ डायलिसिस आजारात असते असे नाही. अल्सरेटिव्ह कोलायटिस आतड्याला आलेली सूज, ॲन्किलोजिंग स्पॉण्डिलायटिस- मणक्यांना होणारा वातरोग हे आजार दीर्घकालीन असतात. ॲन्किलोजिंग स्पॉण्डिलायटिसमध्ये हाताची बोटे कडक होतात. माझा एक सर्जन मित्र, त्याला ॲन्किलोजिंग स्पॉण्डिलायटिसमुळे हाताची बोटे कडक झाल्यामुळे त्याचे काम करू शकत नव्हता. त्याने ताबडतोब प्रशासकीय काम करायला सुरुवात केली. आनुवंशिकता, अपघात, कर्करोग अथवा वाईट सवयी यामुळे एखादा अवयव निकामी होणे वा एखादा दुर्धर आजार होणे याची शक्यता असते. माणसाने तयारी ठेवली पाहिजे की मी या परिस्थितीत काय काय करू शकतो. आपल्या जवळच्या व्यक्तीने जास्तीत जास्त काळ कमीत कमी त्रासात जगावे, अशी सर्वांचीच इच्छा असते व ते योग्यही आहे; परंतु आपली कुवत ओळखून, सरकारी योजना, सेवाभावी संस्था तसेच तज्ज्ञांचा योग्य सल्ला घेऊन आपण अशा दीर्घकालीन आजारांना चांगल्या पद्धतीने सामोरे जाऊ शकतो. म्हणूनच डॉक्टर, रुग्ण आणि नातेवाईक यांनी एकत्रितपणे सर्वांगीण विचार करून अशा आजारांवर उपचार कसे चांगल्या पद्धतीने करता येतील याचा विचार करणे आवश्यक असते. बऱ्याच वेळा अशा आजारांच्या दुसऱ्या रुग्णाबरोबर चर्चा केल्यास चांगली माहिती व उपाय शोधता येतात. दीर्घकालीन आजार योग्य पद्धतीने हाताळल्यास पूर्ण कुटुंब यातून सावरू शकते.